あかるい肝炎生活

飲み薬でC型肝炎が治療できる日を待つおぢさんの日記

*

インターネットで結ぶ~ウイルス肝炎患者支援の会が設立されました。 by 川口ひろしさん

   

ウルソで休憩しなながら、C型肝炎の肝庇護治療しているバンバンです。


北海道北斗市に住むB型肝炎患者、ウィルスと闘い続けてハヤ20年の大五郎、こと川上ひろしさんのブログで見つけました。
ありがとうございます。(出典:http://blog.livedoor.jp/hkkawa3535/archives/51461881.html?1246190835

多くの肝炎患者さんたちは孤独な療養生活を送っているのではないでしょうか。

ましてや高齢者の方々は相談する相手もいなかったり、情報も入ってこない状況です。
せめてインターネットに繋げれる環境の肝炎患者さん達でも医療情報や行政情報を共有できるようにと設立されました。

共感できる方は是非参加して頂きたいと思います。

インターネットで結ぶ~ウイルス肝炎患者支援の会

ホームページ

活動ブログ

地域にさまざまな肝炎患者の支援会があるとおもうけど、インターネット上にはありませんでした。
地域の患者支援の会でも、さまざまなリアルな、講演会、患者のコミュニケーションの場を提供していますが、
なかなか参加できないのが実情です。

そんななか、インターネットで結ぶウィルス性肝炎患者の会ができました。

活動方針
  今、全国には350万人にも及ぶ肝炎患者さんが存在します。しかもその殆んどが「医療行為」による感染です。また多くの肝炎患者さん達が「死の恐怖」と戦い、「高額な治療費」に耐えながら生活しております。
 
 私たちは、インターネットを通じて、肝炎患者が安心して過ごせる世の中を目指し活動していきたいと思います。
 肝炎問題は様々な原因や病態から、様々な不安を生じてきています。医学として肝炎の治療の進歩を提供する情報ページは多いのですが、具体的に患者さん、家族、医療従事者どうしで、交流するような情報交換の場となっていければと思い立ち上げることにいたしました。

 会員になるには、会則を見て頂いて、賛同して頂ければそれでもう参加可能です。できるだけ多くの方に前向きに進んで欲しいと言う思いから作っている会です。
楽しく、明日への希望を持ちながら進んでいける会になってほしいと思います。お互いを褒めあって高めあうこと、この気持を持ち続けて参加して頂ければ幸いです。
 
 ウイルス肝炎患者が、安心して過ごせる世の中を目指している活動には、どんどんと参加し、また、自分たちも出来ることをどんどんやっていく、ブログやホームページを作成したり、それお互いにみたり、コメントしたり、掲示版に参加したり、メールしたり、インターネットで結ばれた者同士で出来ることがたくさんあります。
 
 そして、いろんな地域の人たちと実際に交流していく機会も作っていきたいと思います。医療講演や医療相談。インターネットで結ばれた人たちから、インターネット環境にない方にも、この会の活動が理解されて、参加してもらえるような活動もできていけば、世界中の肝炎患者が安心して過ごせる世の中が見えてくると思っています。
 
 肝炎患者さんはもちろんの事、ご家族、医療関係者、政治家、マスコミの皆さん方にも参加して頂き、患者さんの療養環境が少しでも改善されるよう、この会を発足させました。既存の患者会、訴訟関係の枠を越えた、全国的な肝炎患者支援組織を目標としております。

入会について
 
 
入会と共にメーリングリストのご案内がお手元に届きます。肝臓専門医による療養相談、行政関係者からの報告、マスコミ関係者からの報告、患者さんからの闘病日記などが転載される予定です。それを会報に換えさせて頂きます。
 
 なお入会に際しては氏名、メールアドレス以外は個人情報が漏れないように記入必須項目を極力減らしましたので、ご安心してご入会下さい。また入会、退会は自由ですので、入会申し込みからチェックをして下さい。
 ボランティアの皆さんのご協力により会費無料にて運営していくつもりですので、皆さんのご参加をお待ちしております。

メーリングリストはともかく、サポート体制が厚い。なかなか、お医者さんに直接質問できる、患者の会がないなか、ここはインターネットという力を生かして、

なんと、お医者さんに相談できる。そのお医者さんが

相談医

肝がん検診団 団長
C型肝炎問題を考える会 代表代行
札幌緑愛病院 肝臓センター所長  川西 輝明 医師

肝がん検診団 札幌緑愛病院内
電話番号 011-350-1008

札幌緑愛病院 肝臓センター
郵便番号 004-0861 札幌市清田区北野1条1丁目6-30
電話番号 011-883-0121

肝臓医師会の異端児(笑) 川西先生じゃありませんか?
お忙しい中、こんなところまで、顔をだして、体大丈夫なのでしょうか?

簡単に応募フォームから登録が完了します。
ぜひ、C型肝炎の方々、登録してみてください。

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 - 日記

Comment

  1. ちえ より:

    やはり川西先生は川西観音だったのですね・・・・
    私も入会できるのかなあ?
    私だけ孤独な海外生活者で、こんな会に入れてもらえるだけでうれしいのですが、住所は日本の家族にしておけばいいのでしょうかねえ?

  2. Kawanishi より:

    えー、そんなに、心配してくれなくても。。。異端児って、確かに不思議な位置の医師ですねえ。
    出来る範囲でお答えするって形です。電話では対応できないですし。
    いま自分がこういう気持で活動してるのは、亡くなっていった患者さん方の思いが蓄積されたからなんでしょうね。自分たちのように辛い思いをする患者さんが1人でも少なくなるように先生がんばってくれって、倒れないでくれって。でも、患者さんの笑顔をみれることが元気の素でもあります。だから、がんばりたくなるんですよね。
    でも、地味にサボっているときがあります。あは、内緒です。
    完ぺきになんでもやれるわけではないので、たくさんの人に助けてもらっているからできることでもあります。ありがたいです。
    ちえさん、住所海外でいいと思います。そのためにインターネットにしたんですよ-国際的にもOK、でも、、、日本語でないと通じないので。。。

  3. わぁ~ばんばんさん、紹介していただきまして有難うございます。何とか全ての肝炎患者さんたちが希望を持てるような活動にしたいですね。
    川西先生の発案に「え~そんな事できるの~」と思ってたのですが、入会者もどんどん増えて、枠を越えた患者会グループになりそうです。
    特に地方在住や高齢者の患者さんに繋げる方法を考えていかないと・・と思ってます。どうしたらいいかご伝授ください。
    ありがとうございました。

  4. すずめ より:

    川上さん ありがとうございます。
    でも 川西先生奥さんに逃げられないかなぁ~ 
     それより 身体の方が心配!
    オイラとしては 嬉しいのですが…
    ばんばんさん 川上さん あまり無理しないでくださいね。

  5. すずめ より:

    イケない!
    川西観音様も 無理をされないで下さい。

  6. はなまま より:

    はなままと申します。
    「主婦の日常と、C型肝炎の治療の記録」と言うブログしてます♪
    お仲間に参加させて下さい♪

  7. 鷹海 より:

    始めまして、鷹海と申します。
    お仲間アンテナ入会させて頂きたいのですが!
    よろしくお願いします。

  8. すずめ より:

    忙しい所 お節介です。
    鷹海さんの アドレス書いてなかったので
    http://blogs.yahoo.co.jp/takaumitaka
    ヤフー組ですね 9回目のペグリバさんですね。 よろしくお願いします。

  9. ばんばん より:

    すずめさん
    フォローありがとうございます。

  10. 鷹海 より:

    超、お恥ずかしい!
    すいませんでした。

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