あかるい肝炎生活

飲み薬でC型肝炎が治療できる日を待つおぢさんの日記

*

いらっしゃーぃ、yokobueさん

      2013/07/19


Flute Macro — Lugia’s Song Pokemon IMG_4907 / stevendepolo

あっつい火が日が続きまする。
最近とみにバテすぎ模様。だるいのは続くし、痒い痒いはもどってくるし(>_<)

与太話はここまでで、さっそく、お仲間さんの紹介をいたします。

この方も先日の東京の医療講演会でお会いしました。
ちょっとは楽になったかなあ、この病気、患者さんは沢山いるのですが、
なかなか、直接あって、いろいろと愚痴を言える相手が居ないんですよね。

そうそう、まずはちょこっとずつ、練習しておきましょう。
困ったり、苦しくなったら、ブログに書くべし。

yokobueのブログ – Yahoo!ブログ
がんば~



そうそう、歩きましょう。1日1万歩。わたしも、万歩計毎日つけて歩くのですが、なかかな意識しないと1万歩までは進まない。
それでも結構あるくのって、気持ちがすっきりするものです。
でも暑いから無理はしないでね。

きっと大丈夫。治るでやんすよ。

最近、とみに疲れ気味の変なおやじから痛くならん程度に、勝手に肩バンバンで応援しませう。

( ̄▽ ̄)ノノノノバンバン!


だいじょうぶ、きっと治ると信じてがんばりませう。

苦しくなったら、みなさんが助けてくれますよ。
早速、新・C型肝炎お仲間アンテナに登録さていていだきます。

http://bit.ly/ckanrss

ひとまず

気になるニュースを1本。
やっぱり、ここでも、秋に認可になるらしいテラプレビルことテラビックの薬価が1万円/1日との予想が・・・orz
とても、補助がない限り簡単には治療は無理かなぁ

田辺三菱製薬(4508) C肝治療薬テラプレビル、年内発売濃厚。|NSJショートライブ – 毎日jp(毎日新聞)
高杉!

 前にアメリカの薬価からエイヤーで計算したときは、1.4万円ぐらいでしたが、円高の影響ですこし下がったかなぁ。前に計算したときは、保険適用後のあたいだったような。薬価が1万円なら、保険適用にすると3000円ぐらい。それにしても、1日この値段って怖すぎる。

あ、暑い。夜寝苦しくて起きるぞ~

餃子る。焼きがちと甘いず!
flickr.com 餃子る。焼きがちと甘いず! Photo by cxq02002

体力つけるために餃子を食べたり。

盆踊り、浴衣、屋台。ああ夏休み
flickr.com 盆踊り、浴衣、屋台。ああ夏休み Photo by cxq02002

盆踊りで屋台にいったり。

もっと長い休みが欲しいぞ~。あと二日がんばるど~

最近気合いを入れないと体が動かない orz

 - C型肝炎治療のお仲間

Comment

  1. めぐ より:

    ばんばんさん☆こんにちはぁ~♪
    同じく、だるだる・ダルメシアンなめぐでしゅ★
    いつも情報、有難うございます(m m)
    先月、病院でのぷち医療講演会で、テラプレは冬から使える・・・との
    お話でした☆
    ん?!秋じゃなかったの?!?!?! ほぇ~★ギモン=3
    そっかぁ~!!秋に承認予定なんですね・・・ふむふむ♪
    ・・・てぇ・・・
    私は使えないですがね・・・自爆★
    その前に、お値段的に断念ですわ(; ;)
    P.S. ぎょうざはカリッカリ☆がGOOD~♪
    あ”~★・・・お腹減ったぁ・・・

  2. ひでほ より:

    ばんばん隊長、こんばんは
    ばて気味とのこと・・・お見舞い申し上げます。

  3. ばんばん より:

    めぐさん
    認可になって使えるようになるまでのはなんだかわかりませぬ(笑
    さすがにお値段を聞くと引いてしまいます。
    まっ、来年以降をまちませう
    ひでほ師匠
    ですです。ひでほ師匠も気苦労が多そうで(爆

  4. yokobue より:

    ばんばんさん こんばんわ。
    お仲間アンテナへの登録ありがとうございました。
    川西先生の講演会で、みなさんにお会いできて、とても、勇気づけられました。ばんばんさんやakioさんのブログは2年前位から見ていました。でも、実際に、会ってお話しできて、肝炎と戦っているのは自分一人ではないんだと実感しました。ともだちに治療の話をしても、「なんで、そんな苦しい治療するの?」と言われて、なんだかがっかり・・。アレイさんに、その話をしたら、「それは、分からないから、そう言うのよ」とのコメントで納得しました。共感してもらえる仲間がいるのは、すてきなことですね。
     さて、きょうも11,345歩歩きましたよ。おまけに、先週から、職場のエアンコンが壊れ、職場の室内温度は33度、湿度は85%です。
     来週は、あるところで、連続6時間の講義をします。そして、さ来週は、2か月に1回の定期検診日です。一日、一日を大切にがんばりま~す。

  5. ケンケン より:

    バンバンさん お久しぶりです。
    川西先生の遠征への参加 うらやまし~ でした。
    んですよね~
    会社はもちろん、家でもいつも具合が悪いよ~ん っても言えないし、そんな風にもしていられない・・・ 会社の社長は 精神的に孤独だ と聞いたことがありますが、肝炎患者(特にIFN治療中)も体のこと心の内、話したいこと聞いてもらいたいことがあってもなかなか言えんですもんね!
      
    バンバンさんもバテバテですか?
    夏のIFNも、もろもろの副作用(特に暑くなってきたら痒みが・・・・)に加え、暑さでバテバテ? + 減らないウィルスに↓で、投稿・コメントする気力も無くなってました。
    ウィルスはほとんど減らないし・・・・
    10月には「テラブレピル」使えるようになると主治医が言っていたので、無効例だと30%<と言う事でしたが、早く治さないと会社「首」が危ないんで、不安はありますが、やってみようと思ってました。(INFの応答性の悪さ、副作用に、耐性出現、お金と悩みますが)
    ばんばんさん バテバテのところ大変かと思いますが、9/4のレポートに期待してます!
    (のみのみ はいつごろ治療を受けられるようになるんでしょう?副作用は? 聞きたいこといっぱいで、参加したいんだけど距離と体調を考えると・・・)
    よろしくです。

  6. ばんばん より:

    ケンケンさん
    うん、押してもだめらなら引いてみなとかじゃないけど、無理はきんもつでやんす。今度のは副作用が結構きつみたい。
    INF反応の悪い方には、テラビックも効きはそれほどよくありません。
    9月から始まるC型肝炎XXの講演会は全国で展開されます。熊田先生の講演会ではありませんが、その地方地方で結構有名か肝臓専門医がアサインされるはずです。
    公演は読売新聞がはいると思うので問い合わせてみたください。
    きっとお近くのが見つかると思いますよ。

  7. miya より:

    ばんばんさん、こんにちは。
    テラビックはペグレベだけとのセットなので、MSD社のc-kan netにのってる、秋の静岡・東京・岐阜・札幌・宇都宮各地の市民講座でも話がでるんでしょうかね。東京(9/18)は熊田先生も登場です。
    もうピックアップしていたらごめんなさい。
    私は今はIFNは出来ない身になったので、記事には書いてませんのでヨロピク~です。
    MSDはTMCともセットの道をつけられそうなのでとりあえずはヤレヤレでしょうが、テラビックメーカーは、次の薬が出てくる前の期間に一気に稼がなくてはいけないので(表現悪くてごめんなさい)、薬価もかなりにしないといけないんでしょうね。
    昨年、助成はできるという話でしたが、認可と同時にはっきりするんでしょうか。副作用面から、治療できる人もある程度制限したいみたいですが、それだけキツイ薬なので患者側も冷静に判断した方がいいかもしれませんね。もちろん、大丈夫な方もいらっしゃるわけですが。

  8. ケンケン より:

    バンバン隊長 情報ありがとうございます。
    読売新聞へ問い合わせてみます。
    使用基準が厳しくなるかもと主治医が言ってたので、ヘモ・血小板で使用する前にはじかれる可能性ありますが、このままではなんともならんので6~15%でも可能性があるのなら・・・・
    東北近辺でも開催されるようでしたら、GOです。

  9. ばんばん より:

    miyaさん
    ありがとうございます。私もIFNはかなり厳しそうですが、ちょっとIFNλに期待ですかね。
    いまの情報だと、助成は来年の4月以降の予定のようです。まずは、認可、薬価掲載のスケジュールになるようですよ。
    最初はいけいけごんごん、だったんですけど、この所いろいろなところで慎重な意見の先生が多くなってきました。
    むーん、予算の関係とかもあるのかもしれませんが、副作用が結構キツイみたいです。情報があれば、出来る限りアップしていきます。
    ケンケンさん
    むん、たぶん今のスケジュールでいうと一番近そうなのが、
    http://c-kan.net/lecture/2011/0904_tochigi.html
    宇都宮かなぁ。これも関東といえば関東ですがね。
    問い合わせてみてください。これ以外にもあるかもしれません。

  10. ゆう より:

    『どんな感染症でも治せるすごい薬をどこかの製薬会社が発見した。風邪、肝炎はもちろん、エボラ出血熱でも治せる。まだ動物実験の段階で、順調にいっても10年ぐらいかかる』
    というニュースがネットにあったそうです。。。
    こんな薬、早く実用化されるといいですね。
    もっともすごい値段にはなるでしょうが・・・。

  11. ばんばん より:

    ゆうさん
    なんか抗ウイルス剤みたいなやつですよね。まだ試験管れべるなので先の先来年には残っていないかもしれませんね(苦笑

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