あかるい肝炎生活

飲み薬でC型肝炎が治療できる日を待つおぢさんの日記

*

東京肝臓友の会人に会ったから、テラビックを用いた3剤併用治療が何処でできるかのか聞いてみたよ

      2013/07/19


涙 / yoshimov

注射って泣いちゃいますよね。子供の頃、泣いてました。
大人になって、スミフェロンの自己注射をしたときも、つらくて泣いてたかな(苦笑


この頃、ちょっと患者会のお仕事をお手伝いしている関係もあって、東京肝臓友の会の人とお会いしました。
そこで、

テラビックを用いた3剤併用治療ができる病院がネットを検索してもどこにもないんだよ~

って話をしたら、実はあるんですよって、1月末時点の東京都でテラビックができる病院のリストを見てていただけました。
なにやら行政からいただいた資料で、複写厳禁なんだそうな。

いくつか、目についた病院だけ紹介しておきます。

・虎の門病院、分院、国際医療センター、順天堂大学練馬病院、武蔵野赤十字病院・・・

わたしの見たリストで40病院ぐらいで、そのうち処方がはじまったのが10病院ぐらいでした。
これからどんどん増えるらしい。患者会の方はこの倍ぐらいになるとの見込みでした。

いままでの2剤併用治療は、肝臓のお医者さんがいれば、たいていの病院で治療ができましたが、
今回のテラビックは病院の数はそれほど多くないようです。
(認可時、各県で1~2病院?なんて話もありましたが、そこまでは少なく無かったようです)

そんなに隠さなくてもいいじゃないと思うのですが、どうやら出元は製薬会社らしい。
製薬会社のサイトでも、掲載はまだされていません。

きっと、もう少し安定したら、肝炎情報センター あたりにテラビックができる病院のリストぐらいは掲載されると思います。(きっとね)

今回のプロテアーゼ阻害剤のテラビックは、認可条件に全症例追跡というやっかいな条件がついています。
簡単にいうと、治療を行った方を全員追っかけて、そのデータを保存しないさいと云う奴ですね。
これに従い、治療を行う病院が製薬会社との契約を結ばないと、お薬を卸して貰うことができません。

テラビックが結構副作用が強い薬なのでこんな条件がついたのだと思いまが・・・

どのぐらいの症例を追跡するのかと思いきや3000例/2年ぐらいが目標だそうです。
むーん、多いのか少ないのか分りませんが・・・

C型肝炎の患者さんが350万人と云われている中、私自身は少し少ない数字だと思います。
2年で3000人しか治療しないのかいなと云う感覚です。インターフェロンの併用治療だからかなあ。
聞き間違いだといいけど、副作用もあるけど効果が高い薬だから、治る人に早く治って欲しいと思います。


お上というか、東京都は治療の助成をする関係で、テラビックができる病院の情報を持っているそうですが、いまのところ公に公表するつもりがないそうです。

むーん、どこかでちゃんとはやく、取り纏めろよ~


じゃ、東京で、いまどこの病院で出来るのかを調べたいと思ったら東京肝臓友の会なら電話で答えてくれそうです。

東京肝臓友の会:肝臓病相談事業:会報「肝臓のひろば」発行:肝臓病無料健康相談:情報収集・肝臓病に関する調査・研究・情報提供・啓発・支援:肝臓病に関わる差別・偏見・肝炎差別・就職差別・就職内定・登校拒否・診療拒否・内定取り消し・予防注射・薬害肝炎・輸血・血液製剤・薬害への対応

ここに電話で聞けばOKらしい!土曜日も電話相談やってるなんてめずらしいな。

他の地域は、まず県の保健所あたりか、患者会あたりに情報があるかもしれません。
まだ、かなりはじまったばかりで、クローズな情報なので見つけるのに苦労します。

ひとまず

バレンタイン、1年の長いインターフェロンの治療を終えた患者さんからいただきました。(逆なの)
ありがとうございます。 ばくばくあっという間にお腹の中へ(笑

昨日頂いた苺、ご馳走様
昨日頂いた苺、ご馳走様 Photo by cxq02002

寒空をふと上げれば、こんなものが

まだ小さく固いけど、桜の蕾に会いました。春の日は遠ひ
まだ小さく固いけど、桜の蕾に会いました。春の日は遠ひ Photo by cxq02002

まだ、固い固い蕾でしたが、春が近づいている感じがね。
早く暖かくならないかなぁ

 

病気明けの春はまだ遠ひですな。
あと5年ぐらいか。遠ひ遠ひ・・・

 - C型肝炎

Comment

  1. めぐ より:

    ばんばんさん、こんばんは☆
    情報発信、有難うございます♪
    ・・・きれいな苺・・・
    みんな治って、C肝生活が甘酸っぱい想い出に変わってほしいでしゅ☆

  2. ケンケン より:

    いつも情報ありがとうございます。
    私は来月からテラビ始められそうです。通院している病院の第一号かも=人柱?なんちゃってです。早くウィルスを消さないと首の皮がプッチン ヤバ!。
    いつも薬をもらっている調剤薬局の方の話では「抗がん剤 ts-1」も追跡3000例だったそうです。
    これからもよろしくです。

  3. ばんばん より:

    めぐさん
    そう、みなさん早く治る薬こーぃ。
    春がくるといいなぁ。
    ケンケンさん
    ムリしないでくださいね。
    そうですか、第一号。
    あるとことで聞きましたが、4週で陰性化しなかったら48週の延長パターンになるようですよ。がんば~

  4. ケンケン より:

    ばんばんさん またまた情報どうもです。これから始めるに当たってこのような情報は本当にありがたいです。
    「4週で陰性化しなかったら48週の延長」 おお!そうですか。
    12+12=24週で終了されると私の場合、主治医の先生も再燃あるかもと診ているようですし、延長が折込済みなら好都合です。やるんだったら延長してSVRの確率が上がる方で頑張りマッチョ!覚悟は出来てます。(24週でハイ終了→再燃ではやり切れん)
    副作用で中止の方が自分的に辛いかな~
    感謝!

  5. akio より:

    ばんばんさん、こんばんは~♪
    テラビックに挑戦したい患者さんはいるのに、
    どこでできるのか分からないのでは困りますね。
    (ペグリバすら中断した私には、挑戦できませんけど・・・)
    主治医に聞けば教えてくれるのかなぁ?
    それとも、肝疾患診療連携拠点病院に訊くのかなぁ?
    ここ→http://ja.wikipedia.org/wiki/肝疾患診療連携拠点病院
    でも、面倒なことしなくても患者会に聞けばいいのですね。
    もし挑戦する気になったら、私も訊いてみよう~!
    ではまた~♪

  6. ばんばん より:

    ケンケンさん
    主治医によってまだ判断が違うのかもしれません。
    よく相談して進めてください。
    akioさん
    そうだね。テラビックの情報は患者会にもありますね。他県の情報がないのがちょっと難点だけど。

  7. ひゃらりこ より:

    今日 東大の加藤先生から「テラビック3剤併用療法を始める患者さんのための 治療日誌」という田辺三菱製薬が出しているパンフレットを戴きました。 ばんばんさん これご覧になられました?物凄いショックな写真が満載です。皮膚の副作用です。普通の感性をもっている人間で ましてこれからこの新薬に期待をかけて治療に臨むつもりの人を恐怖に陥れます。私は恐ろしくて気が遠くなる思いでした。監修が熊田先生ですが ・・この掲載になんの意味が含まれているのかわからなくなりました。加藤先生も「これを見て治療を受けようと思う人はいないでしょう」と苦笑いで意味深な発言をされてました。
    それだけ覚悟を決めて治療に臨みなさいということでしょう。
    相当な副作用があるということは承知の上でしたが、こんなショッキングな写真があっては普通の人は無理な気がしました。

  8. てんま より:

    ばんばんさん、おひさしぶりです。
    まだ寒いですねえ。

  9. ばんばん より:

    てんまさん
    おひさです。もう少しで春ですよ。
    ひゃらりこさん
    見ましたか(苦笑 あまり多くはないですが、発生の確率がありますからね。でも、あまり、あの小冊子を読まずにはじめるひとも多いと聞きますよ。
    もそっと優しい薬が早くでるといいなぁと思います。

  10. neko-shiipo より:

    ばんばんさん、おはようございます。
    今朝は、粉雪が舞って((´д`)) ぶるぶる・・・さむ~~
    田舎に住んでいるわたしにとって貴重な情報ありがとうございます。
    さて、5月の医療講演出席希望でーす。
    ただ、帰りこちらの終電に間に合わないかもしれないのです、それで東京で1泊だとお勧めのホテルとかあったら教えてくださいませ。
    お願いします(゜゜)(。。)ペコリ

  11. ばんばん より:

    neko-shiipoさん
    ホテルは、むーん、わからん(苦笑
    じゃらんとかで探すといいかもですよ。

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