あかるい肝炎生活

飲み薬でC型肝炎が治療できる日を待つおぢさんの日記

*

1/20(日) 13:30~ 東京肝臓友の会主催:C型肝炎患者交流会のお知らせ

      2013/07/19

謹賀新年

あけましておめでとうございます。

新年第一発目は、C型肝炎患者交流会のお知らせです。
ちょっとだまっておこうと思ったんですが、akioさんのところで年末に紹介が入っていましたので、こちらでも…

来年1/20の患者交流会のお知らせ~♪ – HCV(C型肝炎ウイルス)との闘い♪ – Yahoo!ブログ

akioさんと一緒に参加します~

今年は、インターネットだけではなく、どんどんリアルな活動をしていきたいと思います。

インターネット使えない人たちも多いし、やっぱり実際にお会いして話をするのはとても大切だし、いろいろ自分も刺激になるしね。

C型肝炎患者交流会のお知らせ

年末にakioさんとお話をして、去年から始まったテラビックを用いた3剤併用療法だと、治療をするのが大変だけど、その後の次のインターフェロン無しの飲み薬だけの経口2剤療法の認可(いま行われている治験の結果によっては認可されないかもしれませんが)されると、C型肝炎治療に対する、患者さんの心構えが変わってくるのではないか。

ほんと、インターフェロン治療では、仕事のこと、生活のこと、沢山調整をして、その後の副作用の復帰のところまで考えて治療タイミングを考えなければならないけど、

もし、飲み薬だけの副作用がほとんどない治療が実現したら、あまり考えずに検査だけを行って、半年、ものによっては3ヵ月、複数の飲み薬だけを飲んで、治療が行えるようになると、治療を気軽に行えるようになる。

いまの治療とはぜんぜん別次元になると思います。風邪薬並とはいいませんが、ものすごく簡単になるんですよ。

そうすると、ブログなんかで苦しいとかいわなくなるし、励まし合うなんてのがも少し薄くなっても大丈夫になる。(まったく無くなるとはいいませんが)

その新しいお薬が出るまでの間、自分達にはなにができるのかを考えたら、いましか動くのはないという結果になりました。あと3年になるか5年になるかわかりませんが。できること行おうと。

で、

新年第一発目、なるべくいま悩んでいる患者さんに、実際のお会いして、悩みを分かち合うことができればなぁとうことで東京肝臓友の会に無理矢理頼み込んで企画をしていただきました。

患者交流会、たいしたことはできないかもしれませんが、みなさんとお話できればいいと思っています。
(東京肝臓友の会の会員でなくても参加できます)

C型肝炎患者交流会のお知らせ

日 時:2013年1月20日(日) 13:30~16:00
場 所:東京都難病相談・支援センター
渋谷区広尾5-7-1(都営アパート1階)
東京メトロ日比谷線 広尾駅下車2番出口
参加費:無料
申込み:不要
問合せ:東京肝臓友の会
電話:03-5982-2150(火~土:10 時~16 時)

C型肝炎患者交流会のお知らせ


詳細は、主催の東京肝臓友の会のHPでご確認ください。

東京肝臓友の会:行事案内

C型肝炎患者交流会のお知らせ

ひとまず

やっぱりお正月は怖いな。
今年は、おせち作らなかったんですが、おもちはやっぱり食べて・・・

やっぱりね、お雑煮、磯部巻、善哉・・・

体重がっちり増えた(T_T)
また減量せねばだ

今日は、おしるこも食べます( ̄▽ ̄)
今日は、おしるこも食べます( ̄▽ ̄) Photo by cxq02002

今年も庇護治療で待ちの一年になりそう。新しい薬の認可が延びるかもなんてうわさも聞くし。
むーん、どんだけ待てばいいんじゃ~

てなわけで、今年一年もよろしくお願いいたします。

 - C型肝炎

Comment

  1. アナログ より:

    ばんばんさん、明けましておめでとうございます。
    交流会の企画とお知らせありがとうございます♪
    いつもながら肝炎患者のために多くの活動や
    貴重な情報をくださり感謝、感謝です!!
    そうですよ…
    インターネットを使えない患者さんも
    たくさんいらっしゃると思います。
    (少し前までは私アナログもそうでしたから…)笑
    参加される患者さんにとって
    ばんばんさんとakioさんはとても心強いです。
    (当日は参加させて頂く予定でおります…ランチね)(*^^*)
    ばんばんさん、本年もどうぞよろしくお願い致します。

  2. yokobue より:

    ばんばんさん、おはようございます。
    ばんばんさんとakioさんの新たな歩みの第1歩ですね。
    実りにつながりますように、応援しています。
    ほんとうに、辛い治療が過去の物になる日が、早く来ますように。

  3. YUKO より:

    ばんばんさん、今年もよろしくお願いします
    ただ待つだけではなく、今できることを行おうというばんばんさんの言葉がとっても心に響きました。
    akioさんとの試みが広がっていきますように!!
    どこでもドアーが欲しいYUKOです(^^ゞ
    お正月はやはり体重が増えますね(>_< ) 私も減量せねば!です。 ちょっと前までは夢物語だった飲み薬だけの治療がそこまできています。治験がうまくいって早く認可されますように!!

  4. ばんばん より:

    アナログさん
    あけましておめでとうございます。
    お蕎麦、寒いうちに食べないと。
    ここおいしいですよ。ぜひ、今度。
    http://www.facebook.com/mitouan
    yokobueさん
    あめましておめでとうございます。
    むーん、もうすぐのような気がしますが、まだのような気もするし、早くこいこい飲み薬!
    YUKOさん
    減量ですよ。減量! 増えた分は減らさないと(苦笑
    でも、ケーキも美味しいし・・・

  5. めぐ より:

    ばんばん隊長☆
    寒中お見舞い申し上げます♪
    わ~ぁ☆
    いよいよ来週、交流会なのですね♪
    おしるこも振る舞われるかなぁ?! うきうき☆ 
    ・・・んなワケないかぁ・・・しゅん=3
    今年もどんどん↑明るいC肝ニュースが聞けるといいな♪
    みんなに希望☆モリモリな一年となりますようにぃ・・・祈☆

  6. ばんばん より:

    めぐさん
    むーん、鏡開きのお餅持っていきまする(笑
    ほんと、どんどん、治療が進歩するといいなぁ

  7. ひでほ より:

    ばんばん隊長、おはようございます。
    昨日は有意義な交流会を企画してくださりありがとうございます。ためになる情報も感謝です。
    遅ればせながら、本年もよろしくお願いします。
    でわでわ

  8. ユノママ より:

    昨日はお疲れまさでした。
    仕事で忙しいのに交流会の準備に片付け、本当にご苦労様です。
    交流会とても素晴らしかったです。
    資料も分かりやすかったですし、ほかの方の体験も伺えて参考になりました。
    これからも宜しくお願いします。
    ばんばんさんの引き締まった肉体…痩せなくてはと反省しきりです(^^;
    体には気をつけてくださいね

  9. アナログ より:

    ばんばんさん、こんばんは(*^^*)
    交流会大成功おめでとうございました♪
    そしてお疲れ様でした。
    昨日は大手町のお蕎麦が食べれませんでしたが
    次回お願いしますね\(^o^)/
    夜の部の方がお◯がいただけますね(笑)

  10. とみた より:

    昨日は、ありがとうございました。
    ブログの愛読者として、お会いできて感激です。
    これからも、よろしくです。

  11. ばんばん より:

    ひでほさん
    むーん、準備不足でもう訳ありません。次回はもう少しがんばりまする。
    ユノママさん
    やっぱり同じ患者さんの声が一番参考になりますよね。
    時間は構成をもう少し考えまする。ケーキが旨すぎで・・・(苦笑
    アナログさん
    お蕎麦ですよ、お蕎麦。大手町いきませう。
    とみたさん
    これからもよろしくお願いします。いりいろと発信できたらなと思います。

  12. トマトっと より:

    ばんばんさん、日曜日はありがとうございました。
    ばんばんさんとakioさんと米澤さんとお話は、患者の立場でとてもわかりやすく親しみが持てました。
    気軽に何でも話せる雰囲気がとても良かったです。
    準備など、大変だったでしょうが、これからも心身のご負担にならない程度に、よろしくお願いいたします。

  13. ばんばん より:

    トマトっとさん
    今度はも少し、ちゃんと仕込みます。
    いろいろな方が集まるので難しいです

  14. すずめ より:

    患者の相談役お疲れ様でした~。
    同じ悩み持つ者同士一番の励みになりますね。
    相談役は もの凄く大変ってやったこと無いから解らないけど…
    これから治療控えている身、負担にならない程度に~よろしくお願いします。
    ブログお仲間に入れて頂いている事 恵まれていますね、感謝っす!
     

  15. ばんばん より:

    すずめさん
    がんばるっす(笑

  16. トマトっと より:

    ばんばんさんこんばんは。
    先日の交流会に来られた、さとちゃんのブログです。
    ぜひ、お仲間さんにお願いします。
    http://m.blogs.yahoo.co.jp/satomi310415

  17. さとちゃん より:

    ばんばんさん、こんばんは。
    お仲間になれたら、こころづよいです。
    皆さんのお声かけ、ありがたく思います。
    明日は雪のようです。滑らないよう、注意ですね。

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